Status for Sarina

Søndag den 25. juli 2010: Jens og Sarina i Odense Zoo. Sarina i hendes rullestol. På det tidspunkt kunne hun kun gå få meter.

Kære alle familie, venner og bekendte, som følger os i tykt og tyndt gennem Sarinas sygehusforløb. Tak for alle jeres sms'er, hilsener, breve og gaver. I er utrolige alle sammen. Vi er dog ikke så gode til at svare på jeres meget relevante spørgsmål: "Hvordan går det med Sarina?". Det er ikke sådan bare at svare igen med en lige så enkel sætning. Men her i bloggen har jeg muligheden for at give en status.
Det går i det store hele godt. For få uger siden kunne hun dårligt nok trække vejret ved egen hjælp, og der var meget mere bakterievædske i hendes mave, end der er nu. Hun bliver mere og mere mobil. Hun går til fysioterapeut på ugens hverdage. Hun kan for hver dag, der går, gå længere og længere. Forleden gik hun for første gang i over en måned på trapper, hvilket gik fint. Hun gik op ad nogle trapper, brækkede sig og gik ned igen. Sådan. Forleden havde hun for første gang en nat uden feber (af betydelig grad). Fantastisk, hvad en god nats søvn kan gøre. Så ja, det går fremad, og hendes ar rundt omkring på kroppen efter diverse ledninger og åbninger heles så fint. I søndags var hun i Odense Zoo med Jens.
Ind imellem har hun stadigvæk omkring de 40 i feber, græder, kaster maden op, fordi tarmene ikke er trænet til at optage den hurtigt nok. Ja, nogle gange er det hele bare så træls og uretfærdigt. Det værste er, når infektionstallene stiger, og lægerne vil have os til ultralydscaning. Så sidder vi der igen med klump i maven og kikker forvirret på skærmbilledet over hendes tarme og indre organer, og om der skulle være nogen mørke pletter, som kunne være bylder med betændelse. Der er så meget bakterie i hendes mave og da også nogle byldeagtige tingester. Krav om større sikkerhed for hvad de ser gør, at vi ofte sendes videre til CT scaning. Igen usikkerhed. Hvad viser den? Hvad vil de gøre? Hvad kommer der til at ske? Foreløbigt - det vil sige i tiden efter den tredie operation - er vi sluppet med frygten, og lad det endelig blive ved det, for hendes lille krop kan ikke tåle flere operationer.
Hvordan søren kan en blindtarmsbetændelse ende med denne lange indlæggelse? Ja, egentlig er det jo ikke blindtarmsbetændelsen men operationerne, der er skyld i tilstanden - de mange betændelsestilstande, som hendes krop stadigvæk døjer med at bekæmpe. Mikrobiologerne på Vejle og Odense Sygehus arbejder på højtryk med diverse prøver (de må have et sted mellem 50 og 100 prøver pt) fra Sarina. Prøver som tages dagligt, når hun får høj feber. Blodprøver, spyt, urin, afføring etc. Hvilken bakterie er Sarinas største fjende, og hvilken pencillin skal der til for at fremskynde helbredelsesprocessen og forhindre yderligere betændelsestilstande?
Imens følger vores hjerter og hjerner Sarinas velbefindende tæt og intenst. Nogle gange vågner jeg trist om morgenen og tænker, at det da for pokker ikke kan blive ved. Det føles jo som en never ending story. Andre gange tænker jeg, at det jo er fantastisk, at det går fremad, og at hun jo er lige her ved siden af mig i kød og blod, dejlig og smilende som altid, og at det da trods alt er så skønt at få lov til at være så intenst sammen med sin 12 årige datter, som jo ellers foretrækker sit værelse med lukket dør og høj musik. Sådan ved jeg, at også Jens har det.
Så ja, det er status. Men nu titter solen frem og vi vil gå en lille tur her på sygehuset og i gårdhaven. Dels for at opleve noget andet, dels for at træne kroppen.
Knuz Sarina og Mia, Odense Universitetshospital, H.C. Andersens Børnehospital, afdeling H7

Sarina overflyttet til Odense Universitetshospital

Billedet her er taget sen aften den 20. juli 2010. Efter en turbulent nat med høj feber og en "stresset" dag med stigende infektionstal, ultralydscanning og CT scanning bliver lægerne enige om at overflytte Sarina til Odense Universitetshospital. Blot to timer efter at dette billede er taget lå hun med 40,8 i feber.

I dag, den 23. juli 2010, er det en måned siden, at Sarina fik blindtarmsbetændelse. Sikken et jubilæum at have sig som 12 årige: "En (sommer)måned på sygehus. PS. Jeg ved ikke, hvornår jeg bliver udskrevet, fordi jeg er endnu ikke rask. Øv".

Tirsdag aften blev vi med ambulance kørt fra Kolding Sygehus til Odense Universitets Hospital. Sarina fik mandag høj feber, og hendes infektionstal steg igen. Kolding ultralydscannede hende, og hun kom igen i CT scanneren. Ingen af delene kunne vise, hvorfor hun havde feber, hvilket på sin vis kan tolkes positivt, for så var de ikke nødt til at operere hende igen, men tilbage stod vi alle med spørgsmålet om, hvorfor hun - især om aftenen og natten - må døje med op til 41 i feber. Lægerne i Kolding mente, at et andet hospitals øjne og syn på sagen måske ville gavne hende. Jens og jeg var enige med dem.

Sarina er nu indlagt på Børnehospitalet. Det første lægerne i Odense gjorde var at tage alt medicin fra hende: de fire slags antibiotika og epiduralblokaden. De vil se hendes krop i aktion, og de ønsker ikke, at hun skal døje med medicinens bivirkninger. Fx giver de to slags antibiotika kvalme, og meningen er, at hun skal begynde at spise. Hvem har lyst til at spise med kvalme? De vil se fjenden, lade med det rette ammunition og sigte, så de er sikker på at ramme ham. Så nu får hun panodiler mod feber og lidt smerter og mad i sonde. That's it. Hendes krop arbejder åbenlyst, og feberen kommer og går, som det passer den. I mellemtiden tager de prøver af hendes urin, afføring og blod, som de dyrker for at se, om fjenden viser sit ansigt.

Alt imens forsøger vi at slå "ventetiden" ihjel ved at give Sarina en god dag på afdelingen med spil og det at komme ud i den dejlige gårdhave til børnene. Odense kan også tilbyde alt det, som Kolding har sparet væk: ergoterapeut, psykolog, pædagog, diætist m.v. Hun bliver mere og mere mobil og har gode stunder, men hun lider også af manglende kræfter og perioder med opgivenhed, fordi hendes sommer passerer forbi uden hendes deltagelse, og fordi ingen kan give hende svar på, hvad der skal ske, hvornår og hvor lang tid det vil tage. Uvisheden og usikkerheden er stor. Vi har vores egen askesky over os. Naturens/kroppens kræfter styrer.

Når Sarina har overskuddet og kan se det hele lidt ude fra, så synger hun det af den danske sommers hit, som hun synes passer bedst til hendes situation: "Jeg har trukket nitten..." http://www.youtube.com/watch?v=_vSEWySEaJ4 Selv om det er den mest ørefængende sang jeg længe har hørt, var det som sød musik i mine øre, da Sarina efter i lang tid ikke har kunnet snakke pga problemer med lungerne og vejrtrækningen, begyndte at synge sangen, mens den kørte på fladskærmen på hendes stue.

Sarina indlagt på intensiv

Tekst til billede: Sarina har lungehindebetændelse og arbejder for ikke at få lungebetændelse ved at bruge iltmaske 5 minutter i hver vågen timen. Ind imellem fløjter hun i en speciel lungefløjte - igen for at undgå at væsken i hendes lunger danner betændelse. Alternativet var respirator. Den slap hun for, fordi der blev trænet så intensivt.

I sidste indlæg, den 6. juli, skrev jeg, at Sarina blev erklæret rask. Siden har I ikke hørt fra mig, for siden har vi "boet" på intensiv på Kolding Sygehus. Sarina fik store (større end i de foregående dage) smerter i maven natten mellem den 6. og 7. juli. Jeg tilkaldte lægevagten, som straks henviste til sygehuset. Tidligt morgen - paradoksalt nok en meget, meget smuk og stille og klar morgen - blev Sarina indlagt på sygehuset. Kl. 9 blev det ved en ultralydscanning konstateret, at hun havde tarmslyng i tyndtarmen samt flere bylder. En bakteriereaktion efter blindtarmsbetændelsen. Dén dag nærmest skreg hun sig igennem med smerter indtil kl. 18, hvor hun endelige kom "akut" på operationsbordet. 3½ time tog operationen, og jeg fik et mindre chok, da jeg så hende på opvågningsstuen. Hun var omringet af læger, sygeplejersker og maskiner og pakket godt ind i ledninger. Hun var langt væk. Lægen forklarede mig, at hun led af blodforgiftning og så sagde hun en masse andre ting med en alvorlig mine. Jeg kunne ikke høre, hvad hun sagde, fordi billedet af Sarina larmede så meget i mit hoved.

Næste dag var Sarina halvvågen, men havde den mest underlige ansigtskulør, jeg nogensinde har set. Askegrå/gul. Hun havde mange smerter, forklarede de. Så de lagde en epiduralblokade til at dække smerterne i maveregionen. Men den kunne ikke tage hendes smerter, uanset hvor meget de skruede op. Sarina blev mere og mere gulig og gennemsigtig, samtidig med at hendes mave voksede. Sygeplejersken tilkaldte lægerne og så stod jeg der igen. Foran to læger, som forklarede mig, at det var nødvendigt med en tredie operation, for de var nervøse for, hvad der skete inden i hendes mave. På det tidspunkt havde Sarina så mange smerter, at hun klagede, hvis vi rørte den seng, hun lå i. De blå mænd (=lægerne) tog Sarina med til operationsgangen igen. Denne gang skar de hendes mave op. De foregående gange havde de opereret med kikkert. Og denne gang fandt de synderen: et lille stykke afføring. Sandsynligvis et levn fra første operation. Og de fik lappet yderligere på tyndtarmen, som kirurgerne havde beskadiget under operation to.

Efter de sidste to operationer led hun primært ud over blodforgiftningen af bughulebetændelse. Sarina har siden kæmpet mod diverse betændelsestilstande samtidig med at hun forsøger at få gang i hendes krop igen. Hun gik sine første skridt sammen med sin far i går. Hun har kolik-agtige forhold i sin mave, fordi tarmene ikke er vant til mad. I skrivende stund er hendes største udfordring en lungehindebetændelse, som hun forsøger at blive fri for ved at bruge iltmaske 5 minutter hver time med efterfølgende host, så slimet kan komme op af hendes lunger (se billedet ovenfor). Hun skal kunne spise, fordøje og få det ud igen, inden hospitalet slipper hende. Endnu spiser hun ikke rigtigt noget, og hendes kræfter er få. Der er masser af fremskridt i øjeblikket, og dem forsøger vi at fokuserer på.

Dét, der varmer mest er alle de hilsener Sarina får via Facebook og vores mobiler. Vores venner og familie er fantastiske til at række en hånd frem og servere aftensmad for os, passe Stella, sende blomster til Sarina etc. TAK!

Jeg skal nok bestræbe mig på at være bedre til at skrive her på bloggen, så I kan følge med.

Sarina endelig erklæret rask

Efter 13 dages sygdom, operation, indlæggelse og feber vågnede Sarina i går morges feberfri. Vi tog til lægen. Fik taget stingene og konstateret, at hendes infektionstal var ok - ikke normalniveau, men ok. Hun blev sørme erklæret rask. Jubiii, nu kan ferien for alvor begynde.

Weekendtur til København

Først skulle vi afsted. Så skulle vi ikke afsted, fordi Sarina slet ikke var rask nok. Så fik Sarina lov at tage med, men så fik morfar dårlig ryg og meldte afbud. Så havde Sarina høj feber, og ingen af os kunne komme afsted. Resultat: To læger og et acceptabelt infektionstal gav Sarina lov til at tage med familien til København, mens morfar fandt nogle piller, der endelig virkede smertestillende på hans ryg. Så vi tog afsted - lidt forsinket - men bedre sent end aldrig. Jubii, Copenhagen here we come.


Her ved indgangen til TIVOLI, hvor Stella prøvede stort set alt, hvad der var at prøve.

En smækker lækker dansk sommerdag ved Nyhavn.
Det er jo de her huse, der emmer af kultur, historie og prioritering af bevaring, jeg savner, når jeg rejser rundt i verden. New York er en fed by, men har dem ikke. Historien er der ikke. Asien har dem ikke, og dem de har er slet ikke bevaret og vedligeholdt.
På vej til Frederik den VIIIs palæ, hvor Mary og Frederik holder åbent hus for alle nysgerrige, betalende og kunstinteresserede. Absolut et besøg værd for voksne og større børn. Olafur Eliasson kender vi så godt fra Kolding Bibliotek, Aros, Operaen etc., og igen fascineres jeg af hans evner inden for udsmykning af rum. Hvad han har gjort ved Mary og Frederiks trappeopgang er intet mindre end genialt. Sikke en virkning.
Selv om alting i København ligger lige rundt om hjørnet ifølge mormor og morfar, så måtte Sarina melde pas nogle gange. Her transporteres de syge og dovne med Københavns svar på en rickshaw. Tænk sig, at pigerne skulle til staden for at prøve det transportmiddel, der findes lige uden for deres hoveddør i Dhaka.
Vi sluttede turen af med en tur i Planetariet, hvor vi så delfiner og hvaler i 3D. Det kan til gengæld overhovedet ikke anbefales. For dyrt og for dårlig udnyttelse af teknologien.

Weekenden blev sluttet af med kombineret grill- og fødselsdagsaften i gode venners lag. Toppen af poppen for os alle tre. Vi manglede altså bare lige farmand, som stadigvæk resjer rundt ude i Asien til mødet mig her og der.