Alene hjemme

Ja, jeg sidder her helt alene hjemme. Jens og Stella er i Dhaka, hvor Stella er begyndt i grade 5 og synes at stortrives, bort set fra de mange lektier, der hører med. Hun er også begyndt på sin tennistræning igen. Vi har pr. 1 juli ansat en ny maid, Tripti (billede følger, når jeg engang kommer til Dhaka). Det fungerer tilsyneladende storartet mellem hende, Jens og Stella. Hun snakker - modsat vores tidligere maid - engelsk, hvilket gør det hele meget nemmere. Vi kan også sms med hende.

Sarina har for anden gang og siden den 19. august været indlagt på Odense Universitetshospital. Hendes feber har været stigende hen over weekenden til et niveau og en længde, som jeg ikke brød mig om. At falde i søvn med 40 i feber og vågne med 39 i feber er ikke i orden. Derfor røg hun også til CT scanning igen i mandags og til ultralydscanning igen i går, tirsdag. Et par af de gamle bylder er væk. Der er kommet lidt "flere sorte lommer" nogle steder, men det ser alt i alt godt ud, situationen taget i betragtning. En god nyhed denne gang var, at betændelsesaktiviteten i tarmene er stoppet. Den bedste nyhed er, at hun har bakterier i urinen, som hun skal have pencillin for de næste dage. Allerede i dag synes feberen at være faldet.

At feberen falder betyder forhåbentligt også, at appetitten stiger. Hvem tænker på mad, når man har 40 i feber? Sygehusets diætist har givet Sarina et skema og nogle mål for kilojoule og proteiner, som hun skal indtage dagligt. Det forsøger hun så på. Sørme ikke nemt når hun normalt hverken spiser smør, remoulade, mayonnaise, kage, chokolade eller andet fedt.

Personalet på afdelingen er fantastiske til at benytte sig af hendes tilstedeværelse. Hun har ageret forsøgskanin til en speciel maskine, som fysioterapeuterne skulle introduceres til, før patienten kom. Pædagogen har brugt hende som engelsk-dansk tolk for en ung afrikansk og engelsktalende patient. Den ene sygeplejerske har været og spørge, om hun kunne lave nogle nye "faste"-skilte til dørerne. Det har hun så ikke lige nået endnu. I morgen formiddag skal hun prøve at gå i skole med de andre indlagte børn. Og så skulle jeg hilse at sige, at sygehuset har et fantastisk bibliotek.

Vi har i det hele taget meget positivt at sige om personalet og stedet. Selv scanningslægen, som nok kender Sarinas mave allerbedst måtte i går sige: "Jeg vil så gerne hjælpe hende. Det kan jo ikke blive ved". Vedkommende er ren faktisk nok den eneste, som kan hjælpe Sarina, hvis det skulle komme til at skulle ind i hendes mave, men i første omgang håber vi på, at den nye pencillinkur kan gøre det, så han ikke behøver at røre hende.

Vi møder mange skæbner på sygehuset. Heldigvis flyver de fleste jo ind og ud samme dag eller inden for samme uge med en brækket arm pga trampolin (dem er der mange af på børneafdelingen). En gang imellem møder vi dog også andre, som efterlader et nærmest heroisk indtryk. Fx har Sarina delt stue med en jævnaldrende, som pga en medfødt misdannelse har gennemgået mange operationer og slet ikke har haft den sidste endnu. Men fordi alle hendes operationer er lykkedes og har medført forbedringer, så har hun en helt anden tilgang til operationer end Sarina, som jo er blevet dødsens bange for dem. Sarina kan næsten ikke have, at andre end hendes egen læge kigger på hende. Ligegyldigt hvor søde de er. Børnene med cancer ligger på en særskilt afdeling, som vi passerer dagligt. Det sætter også tingene i relief.

Så ja, her sidder jeg alene og føler mig ærlig talt noget amputeret uden mine nærmeste omkring mig. Jeg savner i den grad Dhaka. Troede egentlig ikke, at jeg skulle komme til at sige det, men det gør jeg. Savner at vi er samlet en normal hverdagsaften. Men sådan skal det nok blive igen. En askesky driver før eller siden over.

Sidste nyt om Sarina

I løbet af indeværende uge begyndte Sarina at få forholdsvis høj feber igen om aftenen. Det plejer at indikere, at der er forværrede betændelsestilstande og/eller bylder i bughulen. I går, torsdag, blev vi derfor indkaldt til ultralydscanning på OUH. Endnu engang sad og lå vi der i det kolde røntgenrum med hinanden i hånden, mig med en klump i maven og Sarina med tårer i øjnene. Sarina sagde direkte, at hun var bange for, hvad scanningen ville vise. Jeg svarede, at uanset hvad, så var der jo en løsning på det. Hvis de fandt en eller flere bylder, så ville de måske kunne stikke en syl ind og suge den bakterielle vædske ud, hvilket ville gavne hende. Hvis ikke så ville intet nyt ske.

Der var ingen bylder. På skærmen så vi mindre lommer (som lægerne kalder det) af bakterier, men ikke i så udbredt grad som tidligere, og ingen af dem ville eller kunne de suge ud. Herefter tog de en stak blodprøver og en urinprøve. Lige nu dyrkes især urinprøven med stor opmærksomhed, da den foreløbige test var positiv og måske fortæller, at hun har blærebetændelse. Blærebetændelsen kan godt komme af, at betændelsen fra bughulen kryber ud gennem blæren, hvilket sådan set er godt nok, for ud skal det.

Og så sad vi der i går aftes efter scanning og adskillige test og ventetider på det forskellige. Lidt glade for, at hendes bughule trods alt så så fin ud, og lidt triste, for vi var jo egentlig ikke kommet et skridt nærmere noget - heller ikke et svar på feberen, med mindre det er blærebetændelsen. Jeg fik en lang snak med hendes kirurg. Han har fuldt hende fra dag ét og virker oprigtig optaget af hendes helbred OG trivsel. Selv om tingene går langsomt fremad er hun ikke rask, og hun bliver ved med at tabe sig. Hjemme har vi oplevet, at hun har ondt, og hun skal mere eller mindre presses til at bevæge sig og spise, hvilket ingen af os kan holde til. Desuden er jeg efter research på nettet forvirret på et højere plan over alt det med tarme og mad. Nogen fraråder mælkeprodukter til patienter med maveproblemer, andre fokuserer på proteinindholdet i mælkeprodukter og anbefaler dem derfor stærkt til patienttyper som Sarina. Vi har i den grad koncentreret Sarinas mad omkring proteiner, og hun har fået masser af mælkeprodukter i den seneste uge. Enden på snakken med lægen blev, at vi alle skulle mødes ved næste dags stuegang, altså i dag fredag, og ligge en plan for hendes rekreation.

Planen går i store træk ud på, at Sarina nu er indlagt på OUH for dels opsyn med feberen og dels for spisevægring. Som forældre har vi trukket os tilbage fra behandlingen, dvs. jeg bliver ikke indlagt med hende, jeg kender ikke hendes aftaler med diætisten, og jeg skal ikke bestemme, hvad og hvornår hun skal spise. Blodprøverne fortæller os bl.a., at hendes krop nu er i stand til at optage næringen fra maden via tarmsystemet. Det fungerer altså tilfredsstillende, hvilket jo er fantastisk. Tilbage står så, at Sarina ikke har lyst til at spise, ikke kan mærke sulten, ikke kan tage lugten/duften af mad, totalt mister appetitten, når hun kigger på hendes ynglingsmad på tallerkenen. Dét sættes der fokus på under hendes behandling nu, og det har vi det rigtig godt med.

Igen ved vi ikke, hvor længe hun skal være indlagt denne gang, men det er sådan set også ligegyldigt, bare hun får den behandling og hjælp der skal til, at hun kommer på højkant igen. Et lille lyspunkt midt i det hele var, at vi for første gang hørte hendes læge sige, at hendes tilstand jo ikke er kritisk længere. Yes! Hvor var det sød musik i ørerne. De kan selvfølgelig ikke garantere noget, og ultralydscanningslægen forklarede også, at betændelseslommerne i hendes bughule stadigvæk godt kan udvikle sig og danne bylder, men risikoen er mindre nu.

Sidste nyt om Sarina

Her har I et helt nyt billede af Sarina. Vi har i dag, fredag, været til kontrol på Odense Universitetshospital. Desværre har Sarina tabt sig yderligere, så nu skal der sættes ind med mad. Især hendes proteinniveau skal op. Proteiner er kroppens byggesten.

Vi ved ikke rigtigt, om hun har feber eller ej. For tiden ser det ud til, at hun er mest varm om aftenen og natten, men vi er bare så glade for, at hun er begyndt at sove igennem og vil derfor ikke vække hende for at tage hendes temperatur. Så vi lever lige i ulykkelig uvidenhed og fokuserer på træning og spisning.

Disse to simple ting har dog vist sig svære for Sarina at gøre. Hendes psyke har næsten bevæget sig omvendt proportionalt med hendes fysiske fremgang. Meget normalt efter omstændighederne, forklarer hendes læge os. Alle oplevelserne og bekymringerne skal "ud", og hun orker ikke mere.

Hun kan gå små ture med siddepauser, og hun kan spise nogle bider eller skefulde. Musklerne er væk, og det tager tid, siger de. Når maven så driller med kolik og andre smerter ind imellem, så har hun mest lyst til at krybe under dynen. Men det er det sidste, som hendes krop har brug for.

Så ja, sådan er Sarinas situation lige i øjeblikket: Fysisk fremgang, psykiske op og nedture, som påvirker motivationen til at spise og træne.

Sarina er blevet "udskrevet"

På 6 ugers dagen fra sin første operation blev Sarina i fredags "udskrevet". Jeg sætter ordet i citationstegn, da hun ikke er erklæret rask. Sygehuset har ændret hendes patientstatus fra indlagt til ambulant patient. Det vil i praksis sige, at hun hver morgen kl. 9 skal ringe til børneafdelingen og fortælle, hvordan hun har haft det siden sidste telefonopkald, og en gang ugentligt skal vi til kontrol på sygehuset. Så Sarina er flyttet hjem, kan jeg vist godt skrive, for sådan føles det.

Siden behandlingen mod stafylokokker er hendes feber faldet til at ligge omkring de 38, når hun får feber. Om det lige er behandlingen, der er årsagen til, at feberen er faldet, ved vi ikke med sikkerhed. Den faldt langsomt fra omkring de 40 til omkring de 39 og nu omkring de 38. Det er absolut gode nyheder.

Hun er skrap til at sige fra over for panodilerne som smertestillende. Indtil i forgårs har hun ellers sovet på to slags smertestillende medicin, men det har hun selv fravalgt. Hermed slap hun også for de natlige svedeture.

Hun kan nu (næsten) bøje sig ned mod sine tæer og hun kan i kortere tid ligge på siden. Ellers har hun ligget på ryggen, først på grund af operationssårene og senere fordi hun har haft nogle bylder i siderne, som det har gjort ondt at ligge på. Mentalt er hun skrøbelig, men også her styrkes hun langsomt.

Appetitten varierer noget, og det kan da også umiddelbart se ud som om, at hun er blevet vegetar efter den lange periode uden at spise mad via munden. Lugten af grillpølser og andet kød giver hende åbenlyst kvalme. Hun har ellers brug for proteinerne, men det må hentes fra andre madvarer, og så lader vi hende ellers spise, hvad hun vil og kan.

Situationen er den samme som hidtil - heldigvis da: Det går langsomt fremad. Det er endnu for tidligt for lægerne at give garantier mod tilbagefald, men for hver time hun har det godt, tror vi på hendes krops evne til at bekæmpe bakterierne i bughulen.

Sarina på hjemmebesøg

Efter 4 uger på Kolding og Odense Sygehus tog vi i går Sarina med hjem. "Helbredelse i hjemmet" kalder de det på Odense Sygehus. Og det skulle være det bedste. Så ubeskriveligt dejligt at være samlet igen alle fire og så oven i købet med mormor og morfar også. Samlet om bordet, hvor vi alle spiser - også Sarina. Sarina er ikke udskrevet og bliver det ikke foreløbigt. Hun har stadigvæk feberanfald, men hun er ikke i nogen form for medicinsk behandling i øjeblikket, og mentalt ville det være bedre for hende at være i hjemlige omgivelser, vurderede hendes kirurg/læge.

Faktisk skete der en anden lille glædelig ting i går. For første gang viste en af de mange tests, at hun havde en form for stafylokokker. Den blev hun behandlet for i går, inden vi kørte.

Vi kører hende retur til sygehuset i morgen, dels til samtale med lægen og dels til fysioterapeut. Indtil da skal der hygges og slappes af herhjemme, bare os fire. Hun skal med jævne mellemrum røre sig, og så skal hun spise minimum seks gange dagligt, og det skal vi lige have fundet ud af at køre ind. Der er trapper i huset, og det er super god motion for hendes lunger og især benmuskler. Hun har tabt ca. 9 kg siden første operation den 25. juni 2010, så der skal arbejdes med netop mad og muskler.

Konklusionen er, at mikrobiologerne fortsat arbejder på at finde en antibiotika, men at det er uvist, om de finder én til hende.