Gensyn med og farvel til Kolding Sygehus

I dag er lidt en milepæl. For i dag besøgte Sarina og jeg Kolding Sygehus, Intensivafdelingen. Det var dejligt at gense de personer, som tog sig så kærligt af Sarina tilbage i juli, inden hun blev overført til Odense Universitetshospital. Egentlig var det rart endelig at skulle ud og sige hej og farvel, fordi vi længe havde snakket om, at det skulle vi selvfølgelig, når hun var rask nok til det. Dermed var et mål nået. Som sædvanlig var de alle søde og imødekommende. Men det gav alligevel et sug i maven på mig, da vi trådte ind på den stue, hvor Sarina lå det meste af tiden under hendes indlæggelse i Kolding. Dér har vi gjort os mange tanker og bekymringer, mens vi lå i uvished om, hvad der skete med hendes krop.

Jeg benyttede lejligheden til at aflevere et brev med kritikpunkter på forskellige praksis til en udvalgt ledende overlæge. Han var ked af at høre, at Sarina stadig er indlagt på OUH her tre måneder efter den første operation for blindtarmsbetændelse i Kolding. Jeg fik desuden lejlighed til mundtligt at spørge, hvorfor kikkerten blev brugt til at operere med til hendes anden operation. Argumentet lød, at med kikkert får man bl.a. en mulighed for at operere mere tredimensionelt end ved åbning af huden, hvor man går ned ovenfra. Jeg lyttede og forstod, hvad jeg de fortalte mig, men jeg må bare konstatere, at den afføring, der blev tabt under operation 1 først blev fundet, da de åbnede Sarina helt under operation 3. Vi bærer ikke nag, og har ikke klaget. Kolding Sygehus har midlertidig selv indbragt sagen til Patientforsikringen, og vi lader juristerne og lægerne dér afgøre, hvorvidt der er handlet korrekt. Ingen kirurger ønsker andet end godt for sine patienter, og de har ville give hende mindst mulige ar. Omvendt gik det bare ikke særlig godt ved Sarina, og hun har i dag cirka 20 cm ar på maven.

En ubetinget dejlig solskinsdag i Danmark, hvor et par punktummer blev sat på vejen tilbage til vores normale liv.

Tak til lægen

Jeg har hidtil skånnet jer for billeder af sår og andre kropslige ar, men det her billede får jeg lyst til at vise jer. Det er et billede af et stykke af Sarinas højre side, midt mellem armhulen og hoften. Her har en af OUHs fantastiske læger under fjerde operation været inde med en kanyle og suget betændelse ud af en byld, herefter lagt et dræn til at skylle bylden helt fri for betændelse. Prøv lige at tjekke hvor lille hullet er. Det hul har for Sarina betydet ingen feber og opkast.

Lige så uforstående som jeg er omkring brugen af kikkert til Sarinas første og anden operation, lige så imponeret er jeg over kombinationen af kanyle og ultralydscanning til operation fire. En operation uden brug af kniv. Netop derfor gik Sarina i fredags på udkig på OUHs lange gange efter ham her den fantastiske læge fra operation fire. Hun fandt ham og takkede ham. Han blev tydeligvis glad for anerkendelsen og for at se en glad og frisk Sarina.

Sarina et kilo muskler tungere

Lad mig præsentere klovnen Liva, en af OUHs hospitalsklovne. Liva har fulgt Sarina gennem længere tid, også da Sarina slet ikke var i humør til at blive drillet eller trylle. Alligevel har Liva trofast og forsigtigt henvendt sig til Sarina og smittet med sit lette sind.

Men det er da bare slet ikke det, som jeg vil fortælle jer. Det vigtigste er jo, at Sarina siden i fredags har taget et kilo på, og at maden netop giver hendes krop det, den skal bruge for at hele hurtigere. Det er bare så godt. Og fuld fortjent efter at have spist op til otte gange dagligt.

Jeg tør næsten ikke tro, at vi er over alle bakketopperne. Gosh, hvor har jeg ønsket det mange gange, uden at der skete andet end at nye bakker dukkede op. Eller som en af vores venner skrev til mig: Sarina fortjener at opleve, at det lys hun ser for enden af tunnellen ikke er et modkørende tog.

Sarina gør det!

Sidste torsdag kom Sarina til at rive sin sonde halvt ud midt om natten. Den sad fast i sengens rør. Natsygeplejersken måtte rive den helt ud. Som I læste i forrige indlæg HADER Sarina sonden - so do I -, så det var med nervøse trækninger, at vi afventede lægens beslutning. Ny sonde eller hvad? Lægen og børnelægen blev enige om, at Sarina skulle have en chance for at vise, at hun kunne og ville spise. Men Sarina var led og ked af det hele. Ked af de forba... slanger, som forstyrrede hendes nattesøvn, og som hun er nødsaget til at slæbe rundt på. Usikker på at turde tro på, at noget som helst gør en forskel, for kroppen gør jo alligevel som den vil.

Så selv om Sarina med hendes intellekt godt kunne forstå budskabet fra lægerne, så fornemmede jeg stærkt, at det ikke betød handling - altså at spise. Hun ville heller ikke indgå en aftale med lægen om at spise. Sarina kørte nogle alvorlige indre monologer og fandt det frem, som vi kender hende for; nemlig modet og viljen til at gøre noget. SÅ HUN GJORDE DET. Hun bad om en fransk hotdog. Og siden har hun gjort, hvad hun kan for at få energi og tage på. Sågar at spise ren flødeskum, selv om hun ikke bryder sig synderligt om det. Mad er hendes medicin, så hun skal fortsætte med at spise, så hun heler hurtigere og får energi og muskler tilbage. Hvad angår energien hjalp det, at hun fredag fik to poser blod (røde blodlegemer).

I dag har Sarina under stærk overvågning af lægen selv revet sit dræn ud fra bylden (læs billedeteksten). Så hun er "ledningsfri" nu. Dejligt! Det er Sarina selv, som ønsker at rive plaster af, tage dræn og sonde ud etc. Det er hendes spæde forsøg på selv at styre bare lidt omkring sin krop, og hendes læge er heldigvis med på ideen.

Sarina er stadigvæk ikke rask. Feberen har vi ikke set noget til længe, og hendes mave fungerer tilsyneladende, men hun har flere åbne og dybe sår på maven, og faktisk ser det lige nu ud til, at endnu et af de gamle ar er ved at springe op, fordi betændelsen inden under vil ud dér. Det er lidt øv, men så lad da det skidt komme ud.

Vi håber begge på, at hun snart erklæres rask, men vi er nok holdt op med at tro på noget, før vi ser eller hører det, for ja, det er bare nemmest følelsesmæssigt at tackle det, når man ikke tror, at nu er det det. Lige nu frydes vi over, at ledninger og slanger er væk og bevægelsesfriheden tilbage.

Sarinas trofæer

Det er på sin plads at undskylde over for alle jer læsere, som ikke kender os så godt, og som læser bloggen her for at høre om Dhaka - og så ender I med at sidde midt i en længere sygehistorie, der absolut intet har med Dhaka at gøre. Andet end at dér bor Sarina og jeg normalt sammen med Sarinas far og lillesøster. Og dér længes vi efter at komme til, når Sarina engang bliver rask. Så bær over med den drejning bloggen har fået her i sommers. Her fra og bag ud kan du læse om vores hverdag i Dhaka. Bloggen er bare så godt et sted at informere vores familie og venner og bekendte, som følger sygdomsforløbet.

Sarina (fotograferet for nylig under et hjemmebesøg) med hendes fire bamser for hver af de fire operationer, og en enkelt bamse for alle de CT-scanninger med kontrastvædske, som hun har gennemført. Den sidste bamse har hun foræret til sin lillesøster. Til venstre i billedet ser I en lille leopardpose og en slange. Den gemmer en pose med betændelse, der drænes fra en byld nær hendes lever i højre side. Den er netop i dag fjernet - læs næste indlæg.

Vores hverdag på Odense Universitetshospital

Det er nu en uge siden, at Sarina blev opereret for fjerde gang. Fredag fik hun gud hjælpe mig feber igen, og jeg gik helt ned med flaget, så Sarina måtte trøste mig. Lørdag sprang det gamle sår fra operation tre så, og feberen forsvandt. Der var der tale om at operere hende igen og åbne såret helt, men det er de gået bort fra. Så nu er der ro på igen.
Nu gælder det om at få betændelsen ud og sårerne til at hele. Imens kører sonden med mad til hendes mave. Sarina er SÅ træt af den sonde. Den er bare så irriterende at have i næsen og ned gennem halsen.
I det hele taget er vi begge rigtig træt af det hele. Som mor HADER jeg at se, at Sarina skal lide med det ene efter det andet. Jeg er fuldstændig hjælpeløs. Hun beder mig om at hjælpe hende, men jeg kan ikke. Ingen kan fortælle, hvornår hun bliver rask. Ja, vi hader det, men det er nu engang vores situation.
Så vores liv her på H7 fortsætter. Sarina går i skole og til fysioterapeut. Vi taler begge jævnligt og hver for sig med en psykolog, så vi ikke bliver helt skøre. Vi går ture, så godt det nu kan lade sig gøre med et stativ med sonde og betændelsespose. Vi har fornøjelse af de aktiviteter, som børneafdelingens pædagog har arrangeret. Lige fra klovne hver tirsdag over enkeltstående arrangementer med besøg af truckers og til indvielsen af Wall of Heroes i dag.
Wall of Heroes er fysisk set en 80 meter lang og hvid gang, der forbinder fire børneafdelinger. Her har pædagogen hængt bl.a. billeder op af alle de helte, som gør en forskel for de syge børn. Det være sig ledelsen på sygehuset, kendisser der har kigget forbi (fx Bubber og Stig Rossen), OB-spillere m.fl. Blandt gæsterne var bl.a. to af Odenses ishockeyspillere, som kiggede forbi Sarinas seng og gav autograf og tørklæde.
Det kan godt være, at man som 12 årige ikke lige er til klovne og ishockey, men der sker noget, og vi kan glædes over, at de mindre børn har store, fokuserede øjne og smil om munden, mens underholdningen står på. Desuden er gangen blevet utrolig festlig og farverig. Så hurra for børneafdelingens egen helt: Pædagogen.

Sarina opereret for fjerde gang

I går, tirsdag den 31. august 2010, blev Sarina opereret for fjerde gang. Antibiotikaen mod betændelse i urinen slog feberen ned fra 40, men her i weekenden var den gal igen. Høj feber og mavekramper med ufrivillig opkast som følge blev igen Sarinas følgesvende. Trods Sarinas store indsats med at spise, kunne hun ikke spise nok til at tage på. Desuden blev hun mere og mere plaget af et gammelt sår fra hendes tredie operation den 8. juli. Det ville ikke hele.
Sarinas læge planlagde derfor en "pakke-operation" til hende, hvor de ville gøre følgende tre ting: Åbne og rense det gamle sår, lægge en sonde til at "fodre" hende gennem for at sikre vægtstigning, og at ultralydscanne hendes mave med henblik på at finde og fjerne eventuelle bylder, som forårsagede feber og opkast.
Kirurgen fandt en decideret byld ved leveren, som det lykkedes ham at stikke hul på med en kanyle-agtig tingest, tømme for puds, der er sendt til mikrobiologerne, og ligge et lille dræn.
Så nu ligger hun her foran mig i sengen, dagen derpå, med et dræn i sin højre side, et åbent sår midt på maven og en sonde ud af næsen. Kirurgen fandt ikke andet, som var værd at stikke i, hvilket sådan set er godt.
I går var alt i alt en rigtig god dag. Operationen gik som planlagt, og Sarina var i godt humør og sulten efter at have fastet. I nat kom reaktionen så småt. I morges gik det helt galt. Hun var så trist, plaget af smerter og dagen-derpå-ømheder i hele kadaveret. Især sonden har hun klaget over. Hun truede endda med at rive den ud selv. Det har hun gjort før, dog aldrig i protest, kun i overensstemmelse med personalet. Så stue 3 var plaget af gråd og skrig og klager den første del af dagen. Nok mest fordi at hun med dræn og sonde og åbne sår følte sig sparket tilbage. Vi kan alle håbe på og analysere os til, at operationen var det eneste rigtige at gøre for at komme videre, men hver gang er det Sarina, som lægger krop til.
I løbet af dagen er hun blevet fyldt op med sondemad, og hendes humør er steget. Det samme er heldigvis appetitten, som sygeplejersken forsøger at styre, for de skruer hele tiden op for sonde-doseringen, og denne gang forsøger vi at gå helt uden om opkast. Mavesækken skal langsomt stimuleres og udfordres tilpas til at vokse med opgaven: at opbygge Sarinas krop og immunforsvar. For det er lige netop det, som det hele går ud på nu. Nu må vi simpelthen tro på, at fjerde gang er lykkens gang, og at Sarina kan blive rask.