En rejse på business class

Overskriften burde vist snarere være "Bonderøve på business", for sådan følte Sarina og jeg os, da vi endelig rejste retur til Dhaka og Jens og Stella. På grund af Sarinas langvarige sygdom og hendes endnu svage fysiske form havde lægen fra hospitalet anbefalet os at rejse på business class, og forsikringsselskabet havde godkendt det.

Vi kunne ikke rigtigt finde ud af det der med bordene, der var integreret i møblet i midten, eller stolene der kunne justeres i 117 forskellige stillinger. Hermed et indlæg om en rejse på første klasse oplevet gennem to bonderøve.

"Champagne, Madam?". "Yes, please", svarede jeg, mens jeg tænkte, at ja, selvfølgelig skulle jeg da have champagne og fejre, at vi var på vej hjem. Læg mærke til benpladsen foran Sarina. Når sæderne blev lagt helt ned i sovestilling, gik det helt hen til væggen.
Forretten: Blandt andet lidt hummer og laksetatar sammen med et køligt glas Chardonnay. Jeg skal skåne jer for resten af tre retters menuen, blot konstatere, at det var delicious.
Sovetid.
Med til business class billetter hører adgang til diverse lounger under rejsen. Heller ikke dårligt. Her indtages natmaden i loungen i Doha. Ret imponerende - også den (gratis) buffet var indbydende. Det var ikke noget problem for Sarina at spise hver anden time.
Transport til og fra flyet sker i bus - kun for business passagerer. Trods den ringe billedekvalitet tror jeg godt, at I kan se, hvilken behagelig lænestol Sarina sidder i.
Skærmstørrelsen.
Bonderøve eller ej vi nød det i fulde drag. Det havde også den ønskede effekt; at vi havde en god tur og ankom udhvilede, mætte og glade.

Tak

Sarina med sin egen zoologiske have, som hun har erhvervet sig de sidste tre måneder. Den store bamse er en gave fra vores venner. Bamsen er opkaldt efter en mandlig sygeplejerske fra Kolding.

De sidste par dage har vi fået sagt TAK til læger og sygeplejersker på Kolding Sygehus og Odense Børnehospital. Jeg lader dette indlæg være vores TAKKEBREV til alle jer.

TAK for alle gaverne og blomsterne undervejs.

Stor TAK til mine forældres arbejdsgivere, som har udvist stor fleksibilitet, så de kunne støtte Sarina (og mig) undervejs. Det har betydet mere, end I tror.

Stor TAK for alle besøgene, opkaldene, sms'erne, Facebookhilsener, bønnerne (på alverdens religioner)...TAK!

Sarina udskrevet fra Odense Universitetshospital

I går, på endnu en solskinbeskinnet efterårsdag i Danmark, blev Sarina udskrevet fra OUH. I går var lige nøjagtig 100 dags dagen for hendes indlæggelse på Kolding Sygehus tilbage i juni. Hvad kan jeg sige, andet end det bare var så dejlig en dag, en længe ventet dag. Sarina fik tjekket sine sår og blev kontrolvejet. Hun har netop spist sin vægt op over de 45 kg, så det går absolut den rigtige vej.

Billedet nedenfor viser noget så kedeligt som toilettasker. Jeg har taget dette billede, fordi det slog mig, at jeg hen over sommeren og frem til i går har levet med min toilettaske ved min side konstant. Normalt pakker jeg min toilettaske ud og "slår mig ned", men den har været klar til overnatning hvor som helst, når som helst.
Sarinas sår mangler stadigvæk at blive renset og hele, og hun skal tage mere på, men begge dele kan hun selv klare. Det vigtigste er, at hun har det godt, griner, smiler og er nærværende. Ja, hun ser da bare godt ud! Nu gælder det billetter til Dhaka. Vi vil hjem til resten af familien...

Gensyn med og farvel til Kolding Sygehus

I dag er lidt en milepæl. For i dag besøgte Sarina og jeg Kolding Sygehus, Intensivafdelingen. Det var dejligt at gense de personer, som tog sig så kærligt af Sarina tilbage i juli, inden hun blev overført til Odense Universitetshospital. Egentlig var det rart endelig at skulle ud og sige hej og farvel, fordi vi længe havde snakket om, at det skulle vi selvfølgelig, når hun var rask nok til det. Dermed var et mål nået. Som sædvanlig var de alle søde og imødekommende. Men det gav alligevel et sug i maven på mig, da vi trådte ind på den stue, hvor Sarina lå det meste af tiden under hendes indlæggelse i Kolding. Dér har vi gjort os mange tanker og bekymringer, mens vi lå i uvished om, hvad der skete med hendes krop.

Jeg benyttede lejligheden til at aflevere et brev med kritikpunkter på forskellige praksis til en udvalgt ledende overlæge. Han var ked af at høre, at Sarina stadig er indlagt på OUH her tre måneder efter den første operation for blindtarmsbetændelse i Kolding. Jeg fik desuden lejlighed til mundtligt at spørge, hvorfor kikkerten blev brugt til at operere med til hendes anden operation. Argumentet lød, at med kikkert får man bl.a. en mulighed for at operere mere tredimensionelt end ved åbning af huden, hvor man går ned ovenfra. Jeg lyttede og forstod, hvad jeg de fortalte mig, men jeg må bare konstatere, at den afføring, der blev tabt under operation 1 først blev fundet, da de åbnede Sarina helt under operation 3. Vi bærer ikke nag, og har ikke klaget. Kolding Sygehus har midlertidig selv indbragt sagen til Patientforsikringen, og vi lader juristerne og lægerne dér afgøre, hvorvidt der er handlet korrekt. Ingen kirurger ønsker andet end godt for sine patienter, og de har ville give hende mindst mulige ar. Omvendt gik det bare ikke særlig godt ved Sarina, og hun har i dag cirka 20 cm ar på maven.

En ubetinget dejlig solskinsdag i Danmark, hvor et par punktummer blev sat på vejen tilbage til vores normale liv.

Tak til lægen

Jeg har hidtil skånnet jer for billeder af sår og andre kropslige ar, men det her billede får jeg lyst til at vise jer. Det er et billede af et stykke af Sarinas højre side, midt mellem armhulen og hoften. Her har en af OUHs fantastiske læger under fjerde operation været inde med en kanyle og suget betændelse ud af en byld, herefter lagt et dræn til at skylle bylden helt fri for betændelse. Prøv lige at tjekke hvor lille hullet er. Det hul har for Sarina betydet ingen feber og opkast.

Lige så uforstående som jeg er omkring brugen af kikkert til Sarinas første og anden operation, lige så imponeret er jeg over kombinationen af kanyle og ultralydscanning til operation fire. En operation uden brug af kniv. Netop derfor gik Sarina i fredags på udkig på OUHs lange gange efter ham her den fantastiske læge fra operation fire. Hun fandt ham og takkede ham. Han blev tydeligvis glad for anerkendelsen og for at se en glad og frisk Sarina.

Sarina et kilo muskler tungere

Lad mig præsentere klovnen Liva, en af OUHs hospitalsklovne. Liva har fulgt Sarina gennem længere tid, også da Sarina slet ikke var i humør til at blive drillet eller trylle. Alligevel har Liva trofast og forsigtigt henvendt sig til Sarina og smittet med sit lette sind.

Men det er da bare slet ikke det, som jeg vil fortælle jer. Det vigtigste er jo, at Sarina siden i fredags har taget et kilo på, og at maden netop giver hendes krop det, den skal bruge for at hele hurtigere. Det er bare så godt. Og fuld fortjent efter at have spist op til otte gange dagligt.

Jeg tør næsten ikke tro, at vi er over alle bakketopperne. Gosh, hvor har jeg ønsket det mange gange, uden at der skete andet end at nye bakker dukkede op. Eller som en af vores venner skrev til mig: Sarina fortjener at opleve, at det lys hun ser for enden af tunnellen ikke er et modkørende tog.

Sarina gør det!

Sidste torsdag kom Sarina til at rive sin sonde halvt ud midt om natten. Den sad fast i sengens rør. Natsygeplejersken måtte rive den helt ud. Som I læste i forrige indlæg HADER Sarina sonden - so do I -, så det var med nervøse trækninger, at vi afventede lægens beslutning. Ny sonde eller hvad? Lægen og børnelægen blev enige om, at Sarina skulle have en chance for at vise, at hun kunne og ville spise. Men Sarina var led og ked af det hele. Ked af de forba... slanger, som forstyrrede hendes nattesøvn, og som hun er nødsaget til at slæbe rundt på. Usikker på at turde tro på, at noget som helst gør en forskel, for kroppen gør jo alligevel som den vil.

Så selv om Sarina med hendes intellekt godt kunne forstå budskabet fra lægerne, så fornemmede jeg stærkt, at det ikke betød handling - altså at spise. Hun ville heller ikke indgå en aftale med lægen om at spise. Sarina kørte nogle alvorlige indre monologer og fandt det frem, som vi kender hende for; nemlig modet og viljen til at gøre noget. SÅ HUN GJORDE DET. Hun bad om en fransk hotdog. Og siden har hun gjort, hvad hun kan for at få energi og tage på. Sågar at spise ren flødeskum, selv om hun ikke bryder sig synderligt om det. Mad er hendes medicin, så hun skal fortsætte med at spise, så hun heler hurtigere og får energi og muskler tilbage. Hvad angår energien hjalp det, at hun fredag fik to poser blod (røde blodlegemer).

I dag har Sarina under stærk overvågning af lægen selv revet sit dræn ud fra bylden (læs billedeteksten). Så hun er "ledningsfri" nu. Dejligt! Det er Sarina selv, som ønsker at rive plaster af, tage dræn og sonde ud etc. Det er hendes spæde forsøg på selv at styre bare lidt omkring sin krop, og hendes læge er heldigvis med på ideen.

Sarina er stadigvæk ikke rask. Feberen har vi ikke set noget til længe, og hendes mave fungerer tilsyneladende, men hun har flere åbne og dybe sår på maven, og faktisk ser det lige nu ud til, at endnu et af de gamle ar er ved at springe op, fordi betændelsen inden under vil ud dér. Det er lidt øv, men så lad da det skidt komme ud.

Vi håber begge på, at hun snart erklæres rask, men vi er nok holdt op med at tro på noget, før vi ser eller hører det, for ja, det er bare nemmest følelsesmæssigt at tackle det, når man ikke tror, at nu er det det. Lige nu frydes vi over, at ledninger og slanger er væk og bevægelsesfriheden tilbage.

Sarinas trofæer

Det er på sin plads at undskylde over for alle jer læsere, som ikke kender os så godt, og som læser bloggen her for at høre om Dhaka - og så ender I med at sidde midt i en længere sygehistorie, der absolut intet har med Dhaka at gøre. Andet end at dér bor Sarina og jeg normalt sammen med Sarinas far og lillesøster. Og dér længes vi efter at komme til, når Sarina engang bliver rask. Så bær over med den drejning bloggen har fået her i sommers. Her fra og bag ud kan du læse om vores hverdag i Dhaka. Bloggen er bare så godt et sted at informere vores familie og venner og bekendte, som følger sygdomsforløbet.

Sarina (fotograferet for nylig under et hjemmebesøg) med hendes fire bamser for hver af de fire operationer, og en enkelt bamse for alle de CT-scanninger med kontrastvædske, som hun har gennemført. Den sidste bamse har hun foræret til sin lillesøster. Til venstre i billedet ser I en lille leopardpose og en slange. Den gemmer en pose med betændelse, der drænes fra en byld nær hendes lever i højre side. Den er netop i dag fjernet - læs næste indlæg.

Vores hverdag på Odense Universitetshospital

Det er nu en uge siden, at Sarina blev opereret for fjerde gang. Fredag fik hun gud hjælpe mig feber igen, og jeg gik helt ned med flaget, så Sarina måtte trøste mig. Lørdag sprang det gamle sår fra operation tre så, og feberen forsvandt. Der var der tale om at operere hende igen og åbne såret helt, men det er de gået bort fra. Så nu er der ro på igen.
Nu gælder det om at få betændelsen ud og sårerne til at hele. Imens kører sonden med mad til hendes mave. Sarina er SÅ træt af den sonde. Den er bare så irriterende at have i næsen og ned gennem halsen.
I det hele taget er vi begge rigtig træt af det hele. Som mor HADER jeg at se, at Sarina skal lide med det ene efter det andet. Jeg er fuldstændig hjælpeløs. Hun beder mig om at hjælpe hende, men jeg kan ikke. Ingen kan fortælle, hvornår hun bliver rask. Ja, vi hader det, men det er nu engang vores situation.
Så vores liv her på H7 fortsætter. Sarina går i skole og til fysioterapeut. Vi taler begge jævnligt og hver for sig med en psykolog, så vi ikke bliver helt skøre. Vi går ture, så godt det nu kan lade sig gøre med et stativ med sonde og betændelsespose. Vi har fornøjelse af de aktiviteter, som børneafdelingens pædagog har arrangeret. Lige fra klovne hver tirsdag over enkeltstående arrangementer med besøg af truckers og til indvielsen af Wall of Heroes i dag.
Wall of Heroes er fysisk set en 80 meter lang og hvid gang, der forbinder fire børneafdelinger. Her har pædagogen hængt bl.a. billeder op af alle de helte, som gør en forskel for de syge børn. Det være sig ledelsen på sygehuset, kendisser der har kigget forbi (fx Bubber og Stig Rossen), OB-spillere m.fl. Blandt gæsterne var bl.a. to af Odenses ishockeyspillere, som kiggede forbi Sarinas seng og gav autograf og tørklæde.
Det kan godt være, at man som 12 årige ikke lige er til klovne og ishockey, men der sker noget, og vi kan glædes over, at de mindre børn har store, fokuserede øjne og smil om munden, mens underholdningen står på. Desuden er gangen blevet utrolig festlig og farverig. Så hurra for børneafdelingens egen helt: Pædagogen.

Sarina opereret for fjerde gang

I går, tirsdag den 31. august 2010, blev Sarina opereret for fjerde gang. Antibiotikaen mod betændelse i urinen slog feberen ned fra 40, men her i weekenden var den gal igen. Høj feber og mavekramper med ufrivillig opkast som følge blev igen Sarinas følgesvende. Trods Sarinas store indsats med at spise, kunne hun ikke spise nok til at tage på. Desuden blev hun mere og mere plaget af et gammelt sår fra hendes tredie operation den 8. juli. Det ville ikke hele.
Sarinas læge planlagde derfor en "pakke-operation" til hende, hvor de ville gøre følgende tre ting: Åbne og rense det gamle sår, lægge en sonde til at "fodre" hende gennem for at sikre vægtstigning, og at ultralydscanne hendes mave med henblik på at finde og fjerne eventuelle bylder, som forårsagede feber og opkast.
Kirurgen fandt en decideret byld ved leveren, som det lykkedes ham at stikke hul på med en kanyle-agtig tingest, tømme for puds, der er sendt til mikrobiologerne, og ligge et lille dræn.
Så nu ligger hun her foran mig i sengen, dagen derpå, med et dræn i sin højre side, et åbent sår midt på maven og en sonde ud af næsen. Kirurgen fandt ikke andet, som var værd at stikke i, hvilket sådan set er godt.
I går var alt i alt en rigtig god dag. Operationen gik som planlagt, og Sarina var i godt humør og sulten efter at have fastet. I nat kom reaktionen så småt. I morges gik det helt galt. Hun var så trist, plaget af smerter og dagen-derpå-ømheder i hele kadaveret. Især sonden har hun klaget over. Hun truede endda med at rive den ud selv. Det har hun gjort før, dog aldrig i protest, kun i overensstemmelse med personalet. Så stue 3 var plaget af gråd og skrig og klager den første del af dagen. Nok mest fordi at hun med dræn og sonde og åbne sår følte sig sparket tilbage. Vi kan alle håbe på og analysere os til, at operationen var det eneste rigtige at gøre for at komme videre, men hver gang er det Sarina, som lægger krop til.
I løbet af dagen er hun blevet fyldt op med sondemad, og hendes humør er steget. Det samme er heldigvis appetitten, som sygeplejersken forsøger at styre, for de skruer hele tiden op for sonde-doseringen, og denne gang forsøger vi at gå helt uden om opkast. Mavesækken skal langsomt stimuleres og udfordres tilpas til at vokse med opgaven: at opbygge Sarinas krop og immunforsvar. For det er lige netop det, som det hele går ud på nu. Nu må vi simpelthen tro på, at fjerde gang er lykkens gang, og at Sarina kan blive rask.

Alene hjemme

Ja, jeg sidder her helt alene hjemme. Jens og Stella er i Dhaka, hvor Stella er begyndt i grade 5 og synes at stortrives, bort set fra de mange lektier, der hører med. Hun er også begyndt på sin tennistræning igen. Vi har pr. 1 juli ansat en ny maid, Tripti (billede følger, når jeg engang kommer til Dhaka). Det fungerer tilsyneladende storartet mellem hende, Jens og Stella. Hun snakker - modsat vores tidligere maid - engelsk, hvilket gør det hele meget nemmere. Vi kan også sms med hende.

Sarina har for anden gang og siden den 19. august været indlagt på Odense Universitetshospital. Hendes feber har været stigende hen over weekenden til et niveau og en længde, som jeg ikke brød mig om. At falde i søvn med 40 i feber og vågne med 39 i feber er ikke i orden. Derfor røg hun også til CT scanning igen i mandags og til ultralydscanning igen i går, tirsdag. Et par af de gamle bylder er væk. Der er kommet lidt "flere sorte lommer" nogle steder, men det ser alt i alt godt ud, situationen taget i betragtning. En god nyhed denne gang var, at betændelsesaktiviteten i tarmene er stoppet. Den bedste nyhed er, at hun har bakterier i urinen, som hun skal have pencillin for de næste dage. Allerede i dag synes feberen at være faldet.

At feberen falder betyder forhåbentligt også, at appetitten stiger. Hvem tænker på mad, når man har 40 i feber? Sygehusets diætist har givet Sarina et skema og nogle mål for kilojoule og proteiner, som hun skal indtage dagligt. Det forsøger hun så på. Sørme ikke nemt når hun normalt hverken spiser smør, remoulade, mayonnaise, kage, chokolade eller andet fedt.

Personalet på afdelingen er fantastiske til at benytte sig af hendes tilstedeværelse. Hun har ageret forsøgskanin til en speciel maskine, som fysioterapeuterne skulle introduceres til, før patienten kom. Pædagogen har brugt hende som engelsk-dansk tolk for en ung afrikansk og engelsktalende patient. Den ene sygeplejerske har været og spørge, om hun kunne lave nogle nye "faste"-skilte til dørerne. Det har hun så ikke lige nået endnu. I morgen formiddag skal hun prøve at gå i skole med de andre indlagte børn. Og så skulle jeg hilse at sige, at sygehuset har et fantastisk bibliotek.

Vi har i det hele taget meget positivt at sige om personalet og stedet. Selv scanningslægen, som nok kender Sarinas mave allerbedst måtte i går sige: "Jeg vil så gerne hjælpe hende. Det kan jo ikke blive ved". Vedkommende er ren faktisk nok den eneste, som kan hjælpe Sarina, hvis det skulle komme til at skulle ind i hendes mave, men i første omgang håber vi på, at den nye pencillinkur kan gøre det, så han ikke behøver at røre hende.

Vi møder mange skæbner på sygehuset. Heldigvis flyver de fleste jo ind og ud samme dag eller inden for samme uge med en brækket arm pga trampolin (dem er der mange af på børneafdelingen). En gang imellem møder vi dog også andre, som efterlader et nærmest heroisk indtryk. Fx har Sarina delt stue med en jævnaldrende, som pga en medfødt misdannelse har gennemgået mange operationer og slet ikke har haft den sidste endnu. Men fordi alle hendes operationer er lykkedes og har medført forbedringer, så har hun en helt anden tilgang til operationer end Sarina, som jo er blevet dødsens bange for dem. Sarina kan næsten ikke have, at andre end hendes egen læge kigger på hende. Ligegyldigt hvor søde de er. Børnene med cancer ligger på en særskilt afdeling, som vi passerer dagligt. Det sætter også tingene i relief.

Så ja, her sidder jeg alene og føler mig ærlig talt noget amputeret uden mine nærmeste omkring mig. Jeg savner i den grad Dhaka. Troede egentlig ikke, at jeg skulle komme til at sige det, men det gør jeg. Savner at vi er samlet en normal hverdagsaften. Men sådan skal det nok blive igen. En askesky driver før eller siden over.

Sidste nyt om Sarina

I løbet af indeværende uge begyndte Sarina at få forholdsvis høj feber igen om aftenen. Det plejer at indikere, at der er forværrede betændelsestilstande og/eller bylder i bughulen. I går, torsdag, blev vi derfor indkaldt til ultralydscanning på OUH. Endnu engang sad og lå vi der i det kolde røntgenrum med hinanden i hånden, mig med en klump i maven og Sarina med tårer i øjnene. Sarina sagde direkte, at hun var bange for, hvad scanningen ville vise. Jeg svarede, at uanset hvad, så var der jo en løsning på det. Hvis de fandt en eller flere bylder, så ville de måske kunne stikke en syl ind og suge den bakterielle vædske ud, hvilket ville gavne hende. Hvis ikke så ville intet nyt ske.

Der var ingen bylder. På skærmen så vi mindre lommer (som lægerne kalder det) af bakterier, men ikke i så udbredt grad som tidligere, og ingen af dem ville eller kunne de suge ud. Herefter tog de en stak blodprøver og en urinprøve. Lige nu dyrkes især urinprøven med stor opmærksomhed, da den foreløbige test var positiv og måske fortæller, at hun har blærebetændelse. Blærebetændelsen kan godt komme af, at betændelsen fra bughulen kryber ud gennem blæren, hvilket sådan set er godt nok, for ud skal det.

Og så sad vi der i går aftes efter scanning og adskillige test og ventetider på det forskellige. Lidt glade for, at hendes bughule trods alt så så fin ud, og lidt triste, for vi var jo egentlig ikke kommet et skridt nærmere noget - heller ikke et svar på feberen, med mindre det er blærebetændelsen. Jeg fik en lang snak med hendes kirurg. Han har fuldt hende fra dag ét og virker oprigtig optaget af hendes helbred OG trivsel. Selv om tingene går langsomt fremad er hun ikke rask, og hun bliver ved med at tabe sig. Hjemme har vi oplevet, at hun har ondt, og hun skal mere eller mindre presses til at bevæge sig og spise, hvilket ingen af os kan holde til. Desuden er jeg efter research på nettet forvirret på et højere plan over alt det med tarme og mad. Nogen fraråder mælkeprodukter til patienter med maveproblemer, andre fokuserer på proteinindholdet i mælkeprodukter og anbefaler dem derfor stærkt til patienttyper som Sarina. Vi har i den grad koncentreret Sarinas mad omkring proteiner, og hun har fået masser af mælkeprodukter i den seneste uge. Enden på snakken med lægen blev, at vi alle skulle mødes ved næste dags stuegang, altså i dag fredag, og ligge en plan for hendes rekreation.

Planen går i store træk ud på, at Sarina nu er indlagt på OUH for dels opsyn med feberen og dels for spisevægring. Som forældre har vi trukket os tilbage fra behandlingen, dvs. jeg bliver ikke indlagt med hende, jeg kender ikke hendes aftaler med diætisten, og jeg skal ikke bestemme, hvad og hvornår hun skal spise. Blodprøverne fortæller os bl.a., at hendes krop nu er i stand til at optage næringen fra maden via tarmsystemet. Det fungerer altså tilfredsstillende, hvilket jo er fantastisk. Tilbage står så, at Sarina ikke har lyst til at spise, ikke kan mærke sulten, ikke kan tage lugten/duften af mad, totalt mister appetitten, når hun kigger på hendes ynglingsmad på tallerkenen. Dét sættes der fokus på under hendes behandling nu, og det har vi det rigtig godt med.

Igen ved vi ikke, hvor længe hun skal være indlagt denne gang, men det er sådan set også ligegyldigt, bare hun får den behandling og hjælp der skal til, at hun kommer på højkant igen. Et lille lyspunkt midt i det hele var, at vi for første gang hørte hendes læge sige, at hendes tilstand jo ikke er kritisk længere. Yes! Hvor var det sød musik i ørerne. De kan selvfølgelig ikke garantere noget, og ultralydscanningslægen forklarede også, at betændelseslommerne i hendes bughule stadigvæk godt kan udvikle sig og danne bylder, men risikoen er mindre nu.

Sidste nyt om Sarina

Her har I et helt nyt billede af Sarina. Vi har i dag, fredag, været til kontrol på Odense Universitetshospital. Desværre har Sarina tabt sig yderligere, så nu skal der sættes ind med mad. Især hendes proteinniveau skal op. Proteiner er kroppens byggesten.

Vi ved ikke rigtigt, om hun har feber eller ej. For tiden ser det ud til, at hun er mest varm om aftenen og natten, men vi er bare så glade for, at hun er begyndt at sove igennem og vil derfor ikke vække hende for at tage hendes temperatur. Så vi lever lige i ulykkelig uvidenhed og fokuserer på træning og spisning.

Disse to simple ting har dog vist sig svære for Sarina at gøre. Hendes psyke har næsten bevæget sig omvendt proportionalt med hendes fysiske fremgang. Meget normalt efter omstændighederne, forklarer hendes læge os. Alle oplevelserne og bekymringerne skal "ud", og hun orker ikke mere.

Hun kan gå små ture med siddepauser, og hun kan spise nogle bider eller skefulde. Musklerne er væk, og det tager tid, siger de. Når maven så driller med kolik og andre smerter ind imellem, så har hun mest lyst til at krybe under dynen. Men det er det sidste, som hendes krop har brug for.

Så ja, sådan er Sarinas situation lige i øjeblikket: Fysisk fremgang, psykiske op og nedture, som påvirker motivationen til at spise og træne.

Sarina er blevet "udskrevet"

På 6 ugers dagen fra sin første operation blev Sarina i fredags "udskrevet". Jeg sætter ordet i citationstegn, da hun ikke er erklæret rask. Sygehuset har ændret hendes patientstatus fra indlagt til ambulant patient. Det vil i praksis sige, at hun hver morgen kl. 9 skal ringe til børneafdelingen og fortælle, hvordan hun har haft det siden sidste telefonopkald, og en gang ugentligt skal vi til kontrol på sygehuset. Så Sarina er flyttet hjem, kan jeg vist godt skrive, for sådan føles det.

Siden behandlingen mod stafylokokker er hendes feber faldet til at ligge omkring de 38, når hun får feber. Om det lige er behandlingen, der er årsagen til, at feberen er faldet, ved vi ikke med sikkerhed. Den faldt langsomt fra omkring de 40 til omkring de 39 og nu omkring de 38. Det er absolut gode nyheder.

Hun er skrap til at sige fra over for panodilerne som smertestillende. Indtil i forgårs har hun ellers sovet på to slags smertestillende medicin, men det har hun selv fravalgt. Hermed slap hun også for de natlige svedeture.

Hun kan nu (næsten) bøje sig ned mod sine tæer og hun kan i kortere tid ligge på siden. Ellers har hun ligget på ryggen, først på grund af operationssårene og senere fordi hun har haft nogle bylder i siderne, som det har gjort ondt at ligge på. Mentalt er hun skrøbelig, men også her styrkes hun langsomt.

Appetitten varierer noget, og det kan da også umiddelbart se ud som om, at hun er blevet vegetar efter den lange periode uden at spise mad via munden. Lugten af grillpølser og andet kød giver hende åbenlyst kvalme. Hun har ellers brug for proteinerne, men det må hentes fra andre madvarer, og så lader vi hende ellers spise, hvad hun vil og kan.

Situationen er den samme som hidtil - heldigvis da: Det går langsomt fremad. Det er endnu for tidligt for lægerne at give garantier mod tilbagefald, men for hver time hun har det godt, tror vi på hendes krops evne til at bekæmpe bakterierne i bughulen.

Sarina på hjemmebesøg

Efter 4 uger på Kolding og Odense Sygehus tog vi i går Sarina med hjem. "Helbredelse i hjemmet" kalder de det på Odense Sygehus. Og det skulle være det bedste. Så ubeskriveligt dejligt at være samlet igen alle fire og så oven i købet med mormor og morfar også. Samlet om bordet, hvor vi alle spiser - også Sarina. Sarina er ikke udskrevet og bliver det ikke foreløbigt. Hun har stadigvæk feberanfald, men hun er ikke i nogen form for medicinsk behandling i øjeblikket, og mentalt ville det være bedre for hende at være i hjemlige omgivelser, vurderede hendes kirurg/læge.

Faktisk skete der en anden lille glædelig ting i går. For første gang viste en af de mange tests, at hun havde en form for stafylokokker. Den blev hun behandlet for i går, inden vi kørte.

Vi kører hende retur til sygehuset i morgen, dels til samtale med lægen og dels til fysioterapeut. Indtil da skal der hygges og slappes af herhjemme, bare os fire. Hun skal med jævne mellemrum røre sig, og så skal hun spise minimum seks gange dagligt, og det skal vi lige have fundet ud af at køre ind. Der er trapper i huset, og det er super god motion for hendes lunger og især benmuskler. Hun har tabt ca. 9 kg siden første operation den 25. juni 2010, så der skal arbejdes med netop mad og muskler.

Konklusionen er, at mikrobiologerne fortsat arbejder på at finde en antibiotika, men at det er uvist, om de finder én til hende.

Status for Sarina

Søndag den 25. juli 2010: Jens og Sarina i Odense Zoo. Sarina i hendes rullestol. På det tidspunkt kunne hun kun gå få meter.

Kære alle familie, venner og bekendte, som følger os i tykt og tyndt gennem Sarinas sygehusforløb. Tak for alle jeres sms'er, hilsener, breve og gaver. I er utrolige alle sammen. Vi er dog ikke så gode til at svare på jeres meget relevante spørgsmål: "Hvordan går det med Sarina?". Det er ikke sådan bare at svare igen med en lige så enkel sætning. Men her i bloggen har jeg muligheden for at give en status.
Det går i det store hele godt. For få uger siden kunne hun dårligt nok trække vejret ved egen hjælp, og der var meget mere bakterievædske i hendes mave, end der er nu. Hun bliver mere og mere mobil. Hun går til fysioterapeut på ugens hverdage. Hun kan for hver dag, der går, gå længere og længere. Forleden gik hun for første gang i over en måned på trapper, hvilket gik fint. Hun gik op ad nogle trapper, brækkede sig og gik ned igen. Sådan. Forleden havde hun for første gang en nat uden feber (af betydelig grad). Fantastisk, hvad en god nats søvn kan gøre. Så ja, det går fremad, og hendes ar rundt omkring på kroppen efter diverse ledninger og åbninger heles så fint. I søndags var hun i Odense Zoo med Jens.
Ind imellem har hun stadigvæk omkring de 40 i feber, græder, kaster maden op, fordi tarmene ikke er trænet til at optage den hurtigt nok. Ja, nogle gange er det hele bare så træls og uretfærdigt. Det værste er, når infektionstallene stiger, og lægerne vil have os til ultralydscaning. Så sidder vi der igen med klump i maven og kikker forvirret på skærmbilledet over hendes tarme og indre organer, og om der skulle være nogen mørke pletter, som kunne være bylder med betændelse. Der er så meget bakterie i hendes mave og da også nogle byldeagtige tingester. Krav om større sikkerhed for hvad de ser gør, at vi ofte sendes videre til CT scaning. Igen usikkerhed. Hvad viser den? Hvad vil de gøre? Hvad kommer der til at ske? Foreløbigt - det vil sige i tiden efter den tredie operation - er vi sluppet med frygten, og lad det endelig blive ved det, for hendes lille krop kan ikke tåle flere operationer.
Hvordan søren kan en blindtarmsbetændelse ende med denne lange indlæggelse? Ja, egentlig er det jo ikke blindtarmsbetændelsen men operationerne, der er skyld i tilstanden - de mange betændelsestilstande, som hendes krop stadigvæk døjer med at bekæmpe. Mikrobiologerne på Vejle og Odense Sygehus arbejder på højtryk med diverse prøver (de må have et sted mellem 50 og 100 prøver pt) fra Sarina. Prøver som tages dagligt, når hun får høj feber. Blodprøver, spyt, urin, afføring etc. Hvilken bakterie er Sarinas største fjende, og hvilken pencillin skal der til for at fremskynde helbredelsesprocessen og forhindre yderligere betændelsestilstande?
Imens følger vores hjerter og hjerner Sarinas velbefindende tæt og intenst. Nogle gange vågner jeg trist om morgenen og tænker, at det da for pokker ikke kan blive ved. Det føles jo som en never ending story. Andre gange tænker jeg, at det jo er fantastisk, at det går fremad, og at hun jo er lige her ved siden af mig i kød og blod, dejlig og smilende som altid, og at det da trods alt er så skønt at få lov til at være så intenst sammen med sin 12 årige datter, som jo ellers foretrækker sit værelse med lukket dør og høj musik. Sådan ved jeg, at også Jens har det.
Så ja, det er status. Men nu titter solen frem og vi vil gå en lille tur her på sygehuset og i gårdhaven. Dels for at opleve noget andet, dels for at træne kroppen.
Knuz Sarina og Mia, Odense Universitetshospital, H.C. Andersens Børnehospital, afdeling H7

Sarina overflyttet til Odense Universitetshospital

Billedet her er taget sen aften den 20. juli 2010. Efter en turbulent nat med høj feber og en "stresset" dag med stigende infektionstal, ultralydscanning og CT scanning bliver lægerne enige om at overflytte Sarina til Odense Universitetshospital. Blot to timer efter at dette billede er taget lå hun med 40,8 i feber.

I dag, den 23. juli 2010, er det en måned siden, at Sarina fik blindtarmsbetændelse. Sikken et jubilæum at have sig som 12 årige: "En (sommer)måned på sygehus. PS. Jeg ved ikke, hvornår jeg bliver udskrevet, fordi jeg er endnu ikke rask. Øv".

Tirsdag aften blev vi med ambulance kørt fra Kolding Sygehus til Odense Universitets Hospital. Sarina fik mandag høj feber, og hendes infektionstal steg igen. Kolding ultralydscannede hende, og hun kom igen i CT scanneren. Ingen af delene kunne vise, hvorfor hun havde feber, hvilket på sin vis kan tolkes positivt, for så var de ikke nødt til at operere hende igen, men tilbage stod vi alle med spørgsmålet om, hvorfor hun - især om aftenen og natten - må døje med op til 41 i feber. Lægerne i Kolding mente, at et andet hospitals øjne og syn på sagen måske ville gavne hende. Jens og jeg var enige med dem.

Sarina er nu indlagt på Børnehospitalet. Det første lægerne i Odense gjorde var at tage alt medicin fra hende: de fire slags antibiotika og epiduralblokaden. De vil se hendes krop i aktion, og de ønsker ikke, at hun skal døje med medicinens bivirkninger. Fx giver de to slags antibiotika kvalme, og meningen er, at hun skal begynde at spise. Hvem har lyst til at spise med kvalme? De vil se fjenden, lade med det rette ammunition og sigte, så de er sikker på at ramme ham. Så nu får hun panodiler mod feber og lidt smerter og mad i sonde. That's it. Hendes krop arbejder åbenlyst, og feberen kommer og går, som det passer den. I mellemtiden tager de prøver af hendes urin, afføring og blod, som de dyrker for at se, om fjenden viser sit ansigt.

Alt imens forsøger vi at slå "ventetiden" ihjel ved at give Sarina en god dag på afdelingen med spil og det at komme ud i den dejlige gårdhave til børnene. Odense kan også tilbyde alt det, som Kolding har sparet væk: ergoterapeut, psykolog, pædagog, diætist m.v. Hun bliver mere og mere mobil og har gode stunder, men hun lider også af manglende kræfter og perioder med opgivenhed, fordi hendes sommer passerer forbi uden hendes deltagelse, og fordi ingen kan give hende svar på, hvad der skal ske, hvornår og hvor lang tid det vil tage. Uvisheden og usikkerheden er stor. Vi har vores egen askesky over os. Naturens/kroppens kræfter styrer.

Når Sarina har overskuddet og kan se det hele lidt ude fra, så synger hun det af den danske sommers hit, som hun synes passer bedst til hendes situation: "Jeg har trukket nitten..." http://www.youtube.com/watch?v=_vSEWySEaJ4 Selv om det er den mest ørefængende sang jeg længe har hørt, var det som sød musik i mine øre, da Sarina efter i lang tid ikke har kunnet snakke pga problemer med lungerne og vejrtrækningen, begyndte at synge sangen, mens den kørte på fladskærmen på hendes stue.

Sarina indlagt på intensiv

Tekst til billede: Sarina har lungehindebetændelse og arbejder for ikke at få lungebetændelse ved at bruge iltmaske 5 minutter i hver vågen timen. Ind imellem fløjter hun i en speciel lungefløjte - igen for at undgå at væsken i hendes lunger danner betændelse. Alternativet var respirator. Den slap hun for, fordi der blev trænet så intensivt.

I sidste indlæg, den 6. juli, skrev jeg, at Sarina blev erklæret rask. Siden har I ikke hørt fra mig, for siden har vi "boet" på intensiv på Kolding Sygehus. Sarina fik store (større end i de foregående dage) smerter i maven natten mellem den 6. og 7. juli. Jeg tilkaldte lægevagten, som straks henviste til sygehuset. Tidligt morgen - paradoksalt nok en meget, meget smuk og stille og klar morgen - blev Sarina indlagt på sygehuset. Kl. 9 blev det ved en ultralydscanning konstateret, at hun havde tarmslyng i tyndtarmen samt flere bylder. En bakteriereaktion efter blindtarmsbetændelsen. Dén dag nærmest skreg hun sig igennem med smerter indtil kl. 18, hvor hun endelige kom "akut" på operationsbordet. 3½ time tog operationen, og jeg fik et mindre chok, da jeg så hende på opvågningsstuen. Hun var omringet af læger, sygeplejersker og maskiner og pakket godt ind i ledninger. Hun var langt væk. Lægen forklarede mig, at hun led af blodforgiftning og så sagde hun en masse andre ting med en alvorlig mine. Jeg kunne ikke høre, hvad hun sagde, fordi billedet af Sarina larmede så meget i mit hoved.

Næste dag var Sarina halvvågen, men havde den mest underlige ansigtskulør, jeg nogensinde har set. Askegrå/gul. Hun havde mange smerter, forklarede de. Så de lagde en epiduralblokade til at dække smerterne i maveregionen. Men den kunne ikke tage hendes smerter, uanset hvor meget de skruede op. Sarina blev mere og mere gulig og gennemsigtig, samtidig med at hendes mave voksede. Sygeplejersken tilkaldte lægerne og så stod jeg der igen. Foran to læger, som forklarede mig, at det var nødvendigt med en tredie operation, for de var nervøse for, hvad der skete inden i hendes mave. På det tidspunkt havde Sarina så mange smerter, at hun klagede, hvis vi rørte den seng, hun lå i. De blå mænd (=lægerne) tog Sarina med til operationsgangen igen. Denne gang skar de hendes mave op. De foregående gange havde de opereret med kikkert. Og denne gang fandt de synderen: et lille stykke afføring. Sandsynligvis et levn fra første operation. Og de fik lappet yderligere på tyndtarmen, som kirurgerne havde beskadiget under operation to.

Efter de sidste to operationer led hun primært ud over blodforgiftningen af bughulebetændelse. Sarina har siden kæmpet mod diverse betændelsestilstande samtidig med at hun forsøger at få gang i hendes krop igen. Hun gik sine første skridt sammen med sin far i går. Hun har kolik-agtige forhold i sin mave, fordi tarmene ikke er vant til mad. I skrivende stund er hendes største udfordring en lungehindebetændelse, som hun forsøger at blive fri for ved at bruge iltmaske 5 minutter hver time med efterfølgende host, så slimet kan komme op af hendes lunger (se billedet ovenfor). Hun skal kunne spise, fordøje og få det ud igen, inden hospitalet slipper hende. Endnu spiser hun ikke rigtigt noget, og hendes kræfter er få. Der er masser af fremskridt i øjeblikket, og dem forsøger vi at fokuserer på.

Dét, der varmer mest er alle de hilsener Sarina får via Facebook og vores mobiler. Vores venner og familie er fantastiske til at række en hånd frem og servere aftensmad for os, passe Stella, sende blomster til Sarina etc. TAK!

Jeg skal nok bestræbe mig på at være bedre til at skrive her på bloggen, så I kan følge med.

Sarina endelig erklæret rask

Efter 13 dages sygdom, operation, indlæggelse og feber vågnede Sarina i går morges feberfri. Vi tog til lægen. Fik taget stingene og konstateret, at hendes infektionstal var ok - ikke normalniveau, men ok. Hun blev sørme erklæret rask. Jubiii, nu kan ferien for alvor begynde.

Weekendtur til København

Først skulle vi afsted. Så skulle vi ikke afsted, fordi Sarina slet ikke var rask nok. Så fik Sarina lov at tage med, men så fik morfar dårlig ryg og meldte afbud. Så havde Sarina høj feber, og ingen af os kunne komme afsted. Resultat: To læger og et acceptabelt infektionstal gav Sarina lov til at tage med familien til København, mens morfar fandt nogle piller, der endelig virkede smertestillende på hans ryg. Så vi tog afsted - lidt forsinket - men bedre sent end aldrig. Jubii, Copenhagen here we come.


Her ved indgangen til TIVOLI, hvor Stella prøvede stort set alt, hvad der var at prøve.

En smækker lækker dansk sommerdag ved Nyhavn.
Det er jo de her huse, der emmer af kultur, historie og prioritering af bevaring, jeg savner, når jeg rejser rundt i verden. New York er en fed by, men har dem ikke. Historien er der ikke. Asien har dem ikke, og dem de har er slet ikke bevaret og vedligeholdt.
På vej til Frederik den VIIIs palæ, hvor Mary og Frederik holder åbent hus for alle nysgerrige, betalende og kunstinteresserede. Absolut et besøg værd for voksne og større børn. Olafur Eliasson kender vi så godt fra Kolding Bibliotek, Aros, Operaen etc., og igen fascineres jeg af hans evner inden for udsmykning af rum. Hvad han har gjort ved Mary og Frederiks trappeopgang er intet mindre end genialt. Sikke en virkning.
Selv om alting i København ligger lige rundt om hjørnet ifølge mormor og morfar, så måtte Sarina melde pas nogle gange. Her transporteres de syge og dovne med Københavns svar på en rickshaw. Tænk sig, at pigerne skulle til staden for at prøve det transportmiddel, der findes lige uden for deres hoveddør i Dhaka.
Vi sluttede turen af med en tur i Planetariet, hvor vi så delfiner og hvaler i 3D. Det kan til gengæld overhovedet ikke anbefales. For dyrt og for dårlig udnyttelse af teknologien.

Weekenden blev sluttet af med kombineret grill- og fødselsdagsaften i gode venners lag. Toppen af poppen for os alle tre. Vi manglede altså bare lige farmand, som stadigvæk resjer rundt ude i Asien til mødet mig her og der.